Komentarze

• 

  pomocna-dlon

  02.10.2010 19:39

  Aneta Gierczyk - Ceroidolipofuscynoza późno-niemowlęca
  
  http://anetkagierczyk.blog.onet.pl
  http://nowiny.pl/artykul.php?a=show_art&ida=44583
  http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT6007,index.html
  http://pomagamy.dbv.pl/
  
  Aneta razem z rodzicami mieszka w miejscowości Zasadne w województwie małopolskim.
  Dziewczynka urodziła się jako zdrowe dziecko, gdy skończyła trzy latka wystąpił pierwszy atak padaczkowy. Dostała leki przeciw padaczkowe lecz jej stan fizyczny i psychiczny pogarszał się. Po kilku pobytach w różnych szpitalach lekarze zdiagnozowali "ceroidolipofuscynozę późno-niemowlęcą".
• 

  pomocna-dlon

  02.10.2010 19:39

  W chwili obecnej Anetka porusza się z wielkim trudem, chodzi podtrzymywana za obie rączki, bardzo mało mówi.
  Dwa razy w tygodniu przychodzi do dziewczynki rehabilitantka, dziecko ma też program wczesnego wspomagania, jak również jest pod stałą opieką lekarza neurologa.
  Poza tym jest zapisana na rehabilitacje specjalistyczną do ośrodka zdrowia w Kamienicy lub Szczawie.
  
  Przez rok leczono Anetkę właśnie na padaczkę. Właściwą diagnozę usłyszeli dopiero w styczniu tego roku, dowiadując się, że to choroba genetyczna. To straszne patrzeć, jak ukochane dziecko marnieje w oczach. Dziś już nie chodzi i prawie nie mówi, ale rodzice nie poddają się. Przecież stawką jest jej życie...
• 

  pomocna-dlon

  02.10.2010 19:39

  Rodzice dziewczynki zaczęli rozpaczliwie szukać wszelkich nowinek o metodach walki z tajemniczą, nawet dla lekarzy, chorobą. Znaleźli. Okazało się, że amerykańscy lekarze ze Stanford University Medical Center dostali zgodę na nowatorską terapię, która może zatrzymać postęp choroby Battena. Chodzi o przeszczep komórek macierzystych wprost do mózgu. Te komórki mają zdolność przemiany w inne - wyspecjalizowane do produkcji enzymu, którego genetyczny brak jest bezpośrednią przyczyną choroby.
  Największym celem rodziców dziecka jest wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin na terapię genową,
  
  Anetka jest już wpisana na listę rekrutacyjną i mają nadzieję, że dostanie się na te badania. Jest to jedyna szansa na zatrzymanie postępu choroby.
• 

  pomocna-dlon

  02.10.2010 19:40

  Niestety możliwości finansowe przewyższają rodziców, a właśnie ten wyjazd jest głównym celem na jaki zamierzają zbierać fundusze.
  Każdy wyjazd kosztuje kilka tysięcy złotych. To dla nich kwota nieosiągalna, ale wierzą, że znajdą się ludzie gotowi pomóc im w walce o życie ich córki.
  
  Dlatego zwrócili się o pomoc do Fundacji Dorośli Dzieciom, o udostępnienie konta, na którym mogli by gromadzić środki na dalsze leczenie córki.
• 

  pomocna-dlon

  02.10.2010 19:40

  Fundacja "Dorośli Dzieciom"
  ul. Staszica 10
  27-200 Starachowice
  KRS: 0000243743
  
  Deutsche Bank S.A. o/Kielce
  53 1910 1019 2402 7236 3121 0001
  Z dopiskiem "Darowizna dla Anety Gierczyk"