Komentarze

• 

  pomocna-dlon

  28.09.2009 19:20

  Agnieszka Jarczyńska - Dyzostoza żuchwowo-twarzowa, zespół Treachera Collinsa (TCS)
  
  http://mojaagi.blog.onet.pl/
  http://www.dzieciom.pl/4758
  http://pomagamy-dzieciom.net/agnieszka-jarczynska
  http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT5999,index.html
  http://www.efakt.pl/Pomozcie-obudzic-moja-coreczke,artykuly,41586,1.html
  http://www.babyboom.pl/forum/mozesz-pomoc-zobacz-f220/pomoc-dla-spiacej-aguni-17915/
  
  Agi ma dwa latka. Urodziła się 28 czerwca 2006 r w Wągrowcu, z wadą genetyczną twarzoczaszki. Podejrzenie: Zespół Treatcher-Collins (brak prawej kości żuchwowo-skroniowej, brak prawego uszka, przyrośnięty język, wiotkość krtani i wąziutki przełyk).
  Z powodu braku odruchu ssania, w pierwszych tygodniach karmiona była przez sondę, a w międzyczasie uczyła się przełykać podawany jej pokarm butelka. Mimo iż takie jedno karmienie trwało prawie 2 godziny, malutka nie poddawała się i dzielnie połykała wyduszane z buteleczki mleczko. Ssać nie potrafiła, ale po kilku miesiącach nauczyła się wyciskać mleczko i kaszkę z butelki. To była dla Agusi nauka wytrwałości, a dla nas cierpliwości. Daliśmy rade, zniknęły nasze obawy o rozwój psychiczny i fizyczny. Mimo swojej wady Agnieszka rozwijała się prawidłowo. W wieku 7 miesięcy zaczęła sama wstawać. Mając 10 miesięcy mierzyła jakieś 62 cm. i na spacerach pchała sama wózek (wyglądało to tak, jakby wózek jechał sam, bo sięgała tylko do koszyczka). Doszliśmy do wniosku, ze naszemu dziecku nic poważnego nie zagraża i możemy tylko czekać aż osiągnie odpowiedni wiek, by poddać ją koniecznym operacjom korekcyjnym i plastycznym.
  
  Niestety okrutny los spowodował, że 16 listopada 2007 roku zadławiła się paróweczką. Nastąpiło zatrzymanie akcji serca, co spowodowało niedotlenienie mózgu. Cudem została odratowana. Od tej pory jest śpiączce.
  Ma założoną rurkę tracheostomijną i karmiona jest przez sondę. Na chwilę obecną, jedyną pomocą jaką możemy jej zapewnić są ćwiczenia, rehabilitacja i masaż.
  
  Agniesi pomaga Hospicjum Domowe z Poznania, skąd ma wypożyczony ssak i parę innych rzeczy. Mama Agnieszki musiała zrezygnować z pracy i zająć się Śpiącą Królewną.
  
  Rodzice starają się zrobić dla niej jak najwięcej. Niestety, wszystko wiąże się z kosztami, wyjazdy do lekarzy, rehabilitacja, dogoterapia, odżywki wysokokaloryczne i być może droga operacja.
  
  Wpłaty prosimy kierować na konto:
  
  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
  Ul. Łomiańska 5
  01-685 Warszawa
  KRS: 000037904
  
  PEKAO S.A. I O/Warszawa
  41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
  tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Jarczyńska Agnieszka
• 

  pomocna-dlon

  26.03.2013 22:33

  Agnieszka Jarczyńska - Wada wrodzona twarzoczaszki, Śpiączka czuwająca, Porażenie czterokończynowe - spastyczne, Zespół Treachera-Collinsa, Encefalopatia poniedotlenieniowa, Refluks żołądkowo-przełykowy, Padaczka
  
  PROSZĘ PRZECZYTAJ NOWY APEL AGUSI I POMÓŻ PROSZĘ
  http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=472