Komentarze

• 

  pomocna-dlon

  04.10.2009 19:32

  Dawid Warda - Fenyloketonuria
  
  http://www.dzieciom.pl/7876
  http://pomagamy-dzieciom.net/dawid-warda
  http://www.yuotube.com/watch?v=KBb8_TULAcU
  http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT26352,index.html
  http://www.dziennikwschodni.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20090526/NEWS01/185215773
  
  Jesteśmy rodzicami 12-letniego Dawidka, który choruje na wrodzoną chorobę metaboliczną Fenyloketonuria. Fenyloketonuria jest to zaburzenie genetyczne, w wyniku którego organizm nie przetwarza fenyloalaniny. Charakteryzuje się wyższym niż normalnie poziomem tego aminokwasu we krwi, co może doprowadzić do uszkodzenia mózgu i opóźnienia w rozwoju umysłowym.
  
  Dawid jest pod stałą kontrolą lekarza w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Musi być na ścisłej diecie. Inaczej byłby upośledzony umysłowo..
  
  Dawid już od urodzenia musiał dostawać specjalny preparat. Musi też być na diecie niskobiałkowej i niskoglutenowej. Jeśli przestrzegamy diety, jest zdrowy. Ale gdybyśmy ją zarzucili, doszłoby do nieodwracalnego upośledzenia umysłowego - mówi mama Dawida
  
  Dawid je specjalny chleb, makaron czy ciastka, które rodzice kupują w jedynym sklepie w Lublinie lub sprowadzają z Krakowa. Nie może jeść mięsa, nabiału, słodyczy. Za to je specjalne dżemy, warzywa, miód, owoce. Jest to dieta bardzo uboga w składniki odżywcze, ale przy tym bardzo droga.
  Najmniejszy chleb (35 dag.) kosztuje 4,50 zł, makaron 8 zł, płatki śniadaniowe 25 zł, pasztecik z ziemniaków czy salceson to wydatek około 12-15 zł.
  
  Czasem dostaje też czekoladę, która kosztuje 12 zł.
  Do tego dochodzi koszt przesyłki lub dojazdy do sklepu w Lublinie. Miesięcznie państwo Wardowie wydają na jedzenie syna ponad 1 tysiąc złotych.
  
  Urzędnicy odmówili pomocy choremu chłopcu. Rodzice ubiegali się o dodatkowe pieniądze na pielęgnację dziecka, ale ich nie otrzymali. Odmówiono mi, bo lekarz orzecznik stwierdził, że Dawid nie wymaga mojej stałej opieki. Mówią, że dziecko jest zdrowe, ale to przecież dlatego, że prowadzimy kosztowną dietę !!!
  
  Proszę Państwa o pomoc dla naszego syna, aby mógł być zdrowym, radosnym dzieckiem, aby nie czuł się gorszym od innych dzieci.
  
  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
  Ul. Łomiańska 5
  01-685 Warszawa
  KRS: 000037904
  
  PEKAO S.A. I O/Warszawa
  41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
  tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Warda Dawid Jerzy
  
  Dla przelewów z zagranicy:
  B PKO PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
  tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Warda Dawid Jerzy